<>Facebook logoIkon-TelefonSlice 1HF Logorip_downSlice 1Slice 1

Hjerteforeningen GUCH

Vi kender din situation!

At vokse op med en hjertesygdom kan for nogle af os give mange udfordringer både som barn og teenager og disse udfordringer kan følge med ind i voksenlivet. Der kommer en ekstra dimension på mange gængse spørgsmål, eks.: Uddannelses- og erhvervsvalg? – Hvad med medicin? – evt. hjerteoperation? – Graviditet? – Kærester?

Hvordan påvirker og håndtere jeg disse og andre situationer, når jeg har en medfødt hjertefejl? Hjerteforeningen GUCH tilbyder et forum hvor vi kan formidle kontakt til ligesindede, som også står med, eller har stået overfor, disse spørgsmål.

 

Vores vision er:

At arbejde for følgende:

  • Et forum hvor man kan møde ligesindede og danne netværk
  • Udbrede kendskab til GUCH og medfødte hjertesygdomme
  • Vidensdeling om det at være ung/voksen og have en medfødt hjertesygdom
  • Aktiviteter på landsplan og lokalt
  • Dele erfaringer med søsterorganisationer rundt om i Europa, Australien, USA, og Rusland gennem GUCH konferencer
  • Samarbejde med Hjerteforeningen, Børneklubben, Børnehjertefonden, relevante hospitaler og fag personer

For Hjerteforeningen GUCH er netværket vigtigt. Det styrker vi ved at tilbyde dig mulighed for deltagelse i div. sammenkomster, udflugter og weekend- arrangementer, hvor det, at vi har det sjovt og rart sammen, er i fokus. Dette er basen for udveksling af erfaringer og kontakter medlemmerne imellem.

Aktiviteterne afholdes efter behov og ressourcer, og medlemmerne er drivkraften for igangsætning af aktiviteterne. Hjerteforeningen GUCH afholder pt. 1-2 årlige weekendseminarer. Det er her vi tager emner op om det at være ung/voksen med medfødt hjertefejl el. kredsløbssygdom, og evt. lytter til relevante foredrag el. lignende. Også her er det sociale samvær i fokus.

Aarhus og København har grupper der arrangerer aktiviteter lokalt. Vi arbejder for, at der på sigt kommer flere grupper der arrangerer lokale aktiviteter.

GUCH er en del af Hjerteforeningen og er organiseret som et selvstændigt netværk med en netværksbestyrelse.

 

Medfødt hjertefejl?

Hjertefejl og kredsløbssygdomme hører til de almindeligste medfødte misdannelser. Omkring 8 ud af 1.000 personer – svarende til 0,8 procent af alle nyfødte – fødes med en eller anden form for hjertefejl. Det svarer til ca. 500 børn årligt i Danmark, heraf overlever ca. 85% til voksenalderen. Det svarer til en årlig tilgang på ca, 450 voksne med medfødt hjertefejl.

Der findes flere forskellige diagnoser for medfødt hjertefejl. Personer med samme hjertefejl kan have vidt forskellige sygdomsforløb. Nogle personer med hjertefejl har brug for operation, ofte i barndommen el. senere i livet, for at forebygge alvorlige følgesygdomme og symptomer. Nogle personer vil være mere el. mindre præget af deres hjertesygdom i hele deres livsforløb. Andre personer har små typer af hjertefejl, som ingen rolle spiller for helbredet, og de lever et normalt liv.

I dag kan man behandle de fleste medfødte hjertesygdomme med et godt resultat, så langt de fleste får en normal tilværelse, el. en tilværelse der kun ganske lidt er præget af sygdom.

  • Mere end 20.000 voksne med medfødt hjertefejl
  • Langt de fleste skal følges livslangt

(Kilder. Hjerteforeningen og Dansk Cardiologisk Selskab – DCS)

 

Bliv medlem

Hjerteforeningen GUCH optager unge som er fyldt 18 år og voksne er født med en hjertefejl og/eller kredsløbssygdom opstået i barndom el. tidlig ungdom. Som medlem af Hjerteforeningen GUCH, bliver du automatisk medlem af Hjerteforeningen.

 

Hjerteforeningen GUCH. Hjerteforeningen GUCH (Grown Ups with Congenital Heart disease), har siden 1993 varetaget interesser for unge og voksne med medfødte hjertefejl og kredsløbssygdomme el. med tidligt erhvervet hjertesygdom.